kopiika.com.ua

Маргарита та Віктор Бабичі: «Наша дитина – особлива»

Переглядів: 228Коментарі: 0
Маргарита та Віктор Бабичі: «Наша дитина – особлива»

Я давно хотіла поспілкуватися з цією тендітною, але неймовірно сильною духом жінкою. Маргарита Бабич – активіст громадської організації «Ми – особливі». В організацію її привів діагноз одного з двох синів – аутизм. Мені хотілося дізнатися, у чому секрет її витримки й активності. Відповідь знайшлася, коли Маргарита прийшла на зустріч разом із чоловіком Володимиром. Вони чекали мене, весело перемовляючись і тримаючись за руки. Вони завжди разом, і в цьому їхня найбільша сила. Адже найчастіше, коли в родині з’являється дитина з інвалідністю, чоловіки йдуть із родини. Бабичі – щасливий виняток.

Кор: - Давайте із самого початку. Як ви познайомились?

Маргарита: - Ми разом навчалися в КПІ. 

Віктор: - На нашому факультеті було п’ять дівчат і двадцять п’ять хлопців. Конкуренція величезна. Але в мене була фора: я був старостою. Ми одружилися по закінченні навчання. У 2007 році народився Герман. 

Кор: - Як ви зрозуміли, що з ним щось не так? 

Маргарита: - До двох років він був звичайною дитиною. Став говорити двоскладовими словами. А потім раптом перейшов на односкладові: «ма», «па». А згодом узагалі перестав говорити, а перейшов на «угукання». Педіатри й психологи казали, що це варіант норми для хлопчиків. Та ми бачили багато симптомів, не характерних для звичайних дітей. Аналізи, у т.ч. МРТ, були в нормі. 

Урешті  нейроімунолог кандидат медичних наук Дмитро Мальцев сказав, що є враження певних ділянок мозку вірусом кору. А головний дитячий психіатр МОЗу Ігор Марцинковський  поставив діагноз – аутизм.

Кор: - Причину вам назвали?

Маргарита: - Усі щеплення дитині ми робили за графіком, і ККП (кір+краснуха+паратит) теж. Виявляється, організм Германа не має сили виробляти імунітет до живої вакцини. Тож  було вражено  ділянку мозку. Це відбулося в півтора року, коли робили щеплення.

Кор: - Тепер ви проти щеплень?

Віктор: - Ні в якому разі.  Просто тепер ми знаємо, що до того варто робити імунограму, яка покаже необхідність і можливість щеплення. На жаль, ми про це подумали занадто пізно. Із  другим сином ми вже робили все як треба. 

Кор: - Герман навчається в школі. Як ви обирали місце для його навчання?

Маргарита: - Коли мова йде про інклюзивну дитину, у якої просто проблеми з фізичним здоров’ям, – то інклюзивні класи – найкращий варіант. Спілкуючись зі здоровими однолітками, дитина набуває соціальних зв’язків і підтримки. А от коли дитина – аутист, а значить має проблеми саме з комунікацією, то краще навчатись у  спеціалізованому закладі. Вони консерватори й мають свій власний світ. Усі відхилення від того, що вони вважають нормою для себе, – викликають у них паніку й істерику. Тому ми віддали Германа до спеціалізованої школи №19.

Кор: - А як ставляться до Германа звичайні діти й  дорослі в буденному житті?

Віктор: - Щоб попередити нерозуміння, на дитячий майданчик я ходив із сином. Відразу зібрав батьків, які теж виходили на майданчик, і розповів, що Герман – особлива дитина. Що він може робити дивні речі, наприклад зняти кольорову гумку з волосся дівчинки або переставити іграшки в пісочниці за власним смаком. Що він не любить, коли дивляться йому в очі, і що він абсолютно ігноруватиме незнайому людину, коли та намагатиметься йому щось пояснити. А ще те, що Герман не сприймає зміни звичного для нього порядку дій – може влаштувати істерику. 

Батьки поставилися до цього з розумінням і пояснили все своїм дітям. А потім я взагалі став для дітей нашого двору таким собі аніматором. Я вигадував усякі ігри й залучав до них дітей, а разом і Германа. Так, через мене, відбувалася комунікація дітей із моїм хлопчиком і його з ними.

Кор: - Ви активісти ГО «Ми – особливі». Що в  пріоритетах цієї організації?

Маргарита: - До цієї організації вступають батьки тих дітей, які мають певні вади й особливості:  синдром Дауна, ДЦП, аутизм тощо. Ми намагаємося змінити ставлення людей і влади до особливих діток, віднайти можливі джерела фінансування певних проектів. Дуже допомагає «Червоний Хрест», також ми знайшли підтримку в Агенції стратегічного розвитку. Вони допомогли в написанні проекту на грант, і ми його отримали. 

В організації зараз близько шістдесяти членів. Проблема в тому, що більшість мам особливих дітей не хоче розголосу про це. У нашому суспільстві мати особливу дитину – чомусь соромно. Багато батьків не знає, що в них є проблема. Наприклад, аутизм, як діагноз, ставлять дуже рідко. Тож батьки не знають, як вирізнити аутиста з-поміж інших діток з різноманітними розладами психіки. Ми готові допомогти – звертайтеся до нас! 

Кор: - А особисто для вас – що означає ця громадська робота?

Віктор: - Коли після поставленого діагнозу нам сказали: «Добре, що у вас є молодший син. Коли помрете, буде кому піклуватись Германом», – я  вирішив, що ми повинні навчити суспільство  сприймати аутистів як людей, що мають можливість повноцінного життя. Сьогодні Герман може себе обслуговувати, та є проблема в ставленні до нього людей. Я хочу не перейматись тим, як житиме Герман, коли нас не стане. 

Кор: - Насамкінець – що б ви хотіли сказати людям, читачам нашої газети?

Віктор, Маргартита: - Ми хочемо побажати всім людяності. Перш ніж засуджувати якусь дитину за незвичну поведінку, на ваш погляд неприпустиму, задумайтесь. Можливо, у неї є певна проблема, і вона особлива. Не засуджуйте її. Спробуйте допомогти.

Як зрозуміти, що ваша дитина – аутист? 

1.  Відсутність соціальних навичок. 2. Деякі діти часом не реагують на звернені до них слова. 3. Малюки прив'язуються до певних зовнішніх об'єктів. Можуть поступово втрачати вже набуті навички. 4. Подобається бути на самоті. Цей симптом зберігається на все життя. 5. Уникають зустрічатися поглядом навіть із близькими людьми.